安宁疗护，让患者从容完成道谢、道歉、道安、道别，让生命终结的病人不带走遗憾，让他的亲人不心存愧疚。
编者按：安宁疗护（姑息治疗）的理念是通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务，为患者及其家庭提供帮助，在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，给予患者“灵性照护”，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。
生命总有一天要和我们告别，如果可以，在我即将告别这个世界的最后时光，能否让陪伴我的不是冰冷的器械，恐惧的眼神和绝望中的垂死，能否让我的心灵从容、目光宁静，让我的身体少受些痛苦，让我和亲人在感激中去享受彼此最后的时光？这是很多疾病晚期患者的心声。
医疗是什么?有时是治愈，经常是帮助，但总是抚慰。我们会看到很多患重病的、治疗效果不好的、濒临死亡的患者，他们的孤独、痛苦，甚至绝望，深深地刺痛我们。医学伦理专家、北京协和医学院袁钟教授说，面对很多绝症终末期的患者，我们医生往往无能为力、无可奈何，并感到深深地内疚。“其实我们是可以有所作为的，安宁疗护就是一个很好的方法。”通过安宁疗护的过程，帮助消除患者内心的冲突，妥善处理与亲友的道别和实现病患的特殊心愿。可以说，安宁疗护是一种医疗伦理行为，并非安乐死，更不是等死。
中华民族是一个追求形神永恒的民族。袁钟说，面对突如其来的死亡，我们往往措手不及，极端震惊和愤怒；有的还拒绝治疗，破罐子破摔。“其实，我们能做的就是，赞美患者的人生，让他感觉不枉此生，了解他的愿望。更重要的是，应该把他最想见的人带到他的床边，帮助他听到他最想听的话，实现他的一些愿望。”
父子一世的缘分，瞬间化为恐怖的无声
两年前俞琦74岁的父亲，被查出得了神经源性尿潴留，后来发展成尿毒症。过去的这两年，父亲的病情逐渐加重，两次被送进重症监护室（以下简称“ICU”），接受残酷的抢救治疗。
“他相对神志清醒，但是又不得不插管。然后用呼吸机去吸痰等，手脚都是被绑住的。”俞琦回忆起当时的情境，还记忆犹新，因为他插管的时候非常难受，就像你嘴里有一个管子，永远通在这儿，吃饭全部是要鼻饲，谁都受不了，谁都会去拔的，所以那个时候手是要被捆住的。
“父亲出院之后第一件事情就是瞪着眼睛骂我，说你要害死我。”俞琦回忆道，这是年过四十的俞琦第一次目睹生命走向死亡的痛苦和无助。但是几个月后，他又不得不第二次把父亲送进了ICU。“那时候还得插着管，出来以后，又插上了导尿管、呼吸机，然后又鼻饲，ICU的医生就跟我们讲，说他的肾功能衰竭了，然后他的心肺功能也都在临界线维持着。现在基本上是靠药物、靠设备维持他这个状态。”
“父亲的病情到了终末期，身上插着各种管子，已经无法说话。每时每刻都忍受着身体的各种不适。”俞琦说。身体的不适合、疼痛，几乎是所有病情发展到终末期的患者，都要经受的煎熬，有时候它会让人有生种不如死的感觉。
在医学上被称作终末期的患者，是指患严重伤病，经过医师诊断，认为不可治愈，在经过三到六个月的病程后，不可避免地走向死亡的患者。躺在床上，忍受着煎熬的患者，往往都能意识到，生命正在走向终结。俞琦至今也忘不了父亲在最后的日子里，那双恐惧的眼神。
“他对晚上是极其恐惧的。我看到他晚上一会儿闭上眼睛，一会儿又睁开，两个眼睛瞪着你，说不了话了。”俞琦说，我觉得他是有意识的，但是那种意识从眼神里出来的全是恐惧。生命的倒计时在一分一秒中度过，父子一世的缘分在即将深情说再见的时候，却残酷的化为相视间恐怖的无声。
直面死亡，我们痛苦而无力
北京协和医院肿瘤内科病房，护士长郑莹目睹过无数次，像俞琦父子这样的场景。“肿瘤病人的身体情况是一个下坡，他的焦虑情绪，他的抑郁情绪，都让他没有办法直面死亡，整天生活在恐惧的氛围中。”
由于终日和陷入绝望、恐惧的病人打交道，郑莹常常陷入不能自拔的负面情绪，且产生深深的职业倦怠。“我们陪着他们过了每一天，看着他们一点一点地走向生命的尽头。我们的无力感没有人能够了解。因为我们太渺小了，我们很无助，我觉得很压抑，职业倦怠感非常强。”郑莹深深地陷入病房的这个环境里不能自拔，“我曾经觉得调整不了自己的情绪，还差点去看心理医生。”
“坦率地讲，我后来很理解‘久病床前无孝子’这句话，那种疲惫、纠结甚至压力让人很难过，不得不说，我心里有时候也存在着放弃的念头。如果有这样的一些机构，或者专业人士，在疾病最后的过程中，除了护理、治疗和挽救，在病人心理、家属心理方面有治疗帮助的话，我相信会更好。”其实，负面情绪，同样影响着俞琦自己的心理。
当医疗技术面临极限，死亡必须来临的时候，无论是患者、患者家属、医护人员都同时被无力之感深深包围。生命是一趟有限期的旅行，死亡终将来临，在和生命的旅程告别之际，我们是不是有机会，可以选择一道我们想要的风景。
安宁疗护守住生命最后一刻
2012年11月初，在肿瘤内科病房工作了近12年的郑莹和副主任医师宁晓红来到台湾，参加了一个叫做安宁疗护的培训项目。
“居然人还可以这样去死。去台湾两周的培训，北京去的医护团队都感觉洗脑了。”北京协和医院副主任医师宁晓红说。在此之前，绍兴的褚海燕也去考察过台湾的安宁疗护，两周培训，感觉和国内是天壤之别。
“如果说生命是一首歌，在安宁的病房中，我们也聆赏了无数最美的音符。这些以身体病痛，来歌咏生命的癌末病患，有的已经成为人间过客。有的则尚在经历这段旅程。他们并没有被病痛击倒，他们的勇气谱成了一首首，有欢笑、有泪水、有希望，更充满着爱的生命乐章。”这是台湾关于安宁疗护的宣传片，所谓安宁疗护，是指对那些对于治愈性治疗已经没有效果的终末期患者，给予积极、全面的照顾，以控制疼痛及有关症状为重点，关注其心理、社交和精神需要，目标在于提高、改善患者和家属的生活质量。终末期患者可以选择安宁病房，也可以选择在家里接受安宁疗护团队的定期上门服务。
郑莹介绍，台湾是既有肿瘤病房，又有安宁疗护病房，肿瘤病房目前更多偏重于治疗性质的，一旦病人有安宁护理的需求，或者说他达到这样一个条件的话，他们的安宁护理团队就会介入。
安宁疗护，控制症状抚慰心灵
上个世纪六十年代，安宁疗护从英国开始，在全欧洲发展成为一种社会运动，全球医学界，面对那些身患绝症的患者，根据每个人不同的需求，医护人员和各种社会组织对其展开安宁疗护。志愿者团队、心理辅导师、营养师、宗教机构，开始相继走到患者和家属身边，帮助解决患者和家庭在这段时间遇到的几乎所有生活、疾病和心理问题。
安宁疗护的概念进入台湾二十年的时间，并在2000年由台湾立法机构颁布了《安宁缓和疗护条例》，从立法上保证了安宁疗护在各地推广，目前，台湾有52家医院，为终末期患者设立了安宁疗护病房。包括安宁家庭照顾在内，台湾有40%的肿瘤末期患者在接受安宁疗护，专业的医护人员，成熟的志愿者和义工团队，帮助他们控制症状、抚慰心灵。社会保障和慈善基金系统在资金上给台湾患者以支持，让他们尽量安详地走完最后人生。
郭航远院长写过很多关于人文医学的著作，他是这么看待安宁疗护的：“现在的医疗技术，我们叫技术性失语，或叫技术性的裸奔，现在我们要补上人文这一课，其中安宁疗护也就是人性化服务当中重要的环节。医院这个单词叫‘hospital’它是从‘hospice’转变过来的。这个词有一个解释，叫做临终关怀。所以医院不做临终关怀，它怎么能称之为医院？”
宁晓红现在在北京协和医院国际医疗部内科病房工作，这里不乏终末期患者。在一切外部条件都还不具备的条件下，宁晓红试着，从她能做的地方开始。
“我尽我所能，把症状控制积极推进。比如查房的时候，看见一个患者，我就会问‘昨天晚上怎样’？患者说疼。我会问下去‘怎么疼的’，吃完药还疼不疼？患者说，吃完药就不疼了，但顶不到12个小时就又疼了。那好，改成8小时一次，我们愿意积极地改，让患者更舒服。”宁晓红介绍。
让患者道谢、道歉、道安、道别
在台湾的时候，宁晓红遇到一个30岁的患者——憋气，用什么方法都解决不了。后来在与这位患者聊天时，大家发现他特别担心他的母亲，他怕自己死后母亲没人照顾了，所以当社工、志愿者发现这个问题时，去跟他谈这个事情，跟他谈开，后来发现他憋气的情况好了很多。
宁晓红的病人王松刚被发现癌症时，就已经到了骨转移的阶段，成为癌症终末期患者，病情一天一天加重，剧烈的疼痛时刻伴随着他。“他有一段情绪非常激动，瘫痪之前有两周疼痛已经很厉害了，后来，宁晓红教授跟王松就有过一次谈话，他俩谈了两个多小时。”王松的夫人回忆。正是宁晓红和王松这两个小时的谈话，几乎改变了这对夫妻生命最后的时光。“谈完之后我就感觉到，同样剂量，但是止痛的效果，比没有谈明显效果好了很多。”王松的夫人说。
“也正是从那儿我才知道，疼痛有主观的，也会有客观的。客观的可能是肿瘤造成的，主观的会有情绪产生的焦虑，会加重疼痛。”宁晓红说，尤其对末期的患者，针对瘤子我们能做的不多了。不能手术、不能化疗，就是用药物给她解决痛苦，这个过程中，药物能够起到的作用其实是一部分。从这点来讲，如果能够达到很好的沟通，让他放松，让他有一种被关怀的感觉，他的症状就可能随之减轻。
沟通能够帮患者减轻疼痛，也能帮患者和家属平复情绪，完成心愿。郑莹介绍，在安宁疗护中，沟通是非常重要的环节。沟通患者现在的心态，家属现在的心态，他们的需求，他们的愿望，他们现在的困难，他们现在亟待解决的，有没有我们能够帮得上忙的，或者你们是否需要有一个情感宣泄的途径。
在安宁疗护的理念中，希望让临终的患者，能够有机会从容地完成道谢、道歉、道安、道别，这些生命最后的仪式。不仅关注患者，也关注家庭整体的需求，让生命终结的患者不带走遗憾，也让他的亲人不要心存愧疚。
志愿者来了，他们是笑着走的
郑莹说，我们和患者聊天时，往往会下意识去发掘他愿意谈的，能够给他带来快乐的，或者他生命中的一些闪光点，能够让他知道，我的生命很有价值。其实是可以提高他的自我的一种存在感。对他能够面对即将来到的死亡，是非常重要的意见事情。“我会主动去跟患者聊，我会定期组织患教会，但是最后往往都会变成了茶话会。”
患教会给患者带去的，更多的是心理上的放松和鼓励。实际上，在台湾，跟患者聊天的工作，主要是由志愿者和义工来做的。宁晓红和郑莹从台湾回来后，立刻开始寻找志愿者。最后决定，在北京协和医学院现有的医学生中，招募安宁志愿者，并培训他们。
2013年9月13日，第一批安宁志愿者走进了病房，每周他们的到来给肿瘤病房带来了欢乐。“跟以前的病人比，这些病人走的时候，表情发生了变化。”郑莹形容，他会笑着走，他的表情不会是痛苦的。他最后能够安静安详地离开这个世界，有我们的一份辛劳，我们让这个病人不带遗憾地走了，我觉得这是我的职业价值的体现，我发现，这是除了医疗护理手段之外，我还能够去帮助患者们做的事情。我觉得带给患者的益处，可能比医疗本身而言，更大。
让他有备而走，不留遗憾
为何安宁疗护至今少有人尝试？原来，在安宁疗护中有一项，选择在临终后无生命征象的时候，不实施抢救，包括气管内的插管，体外心脏按压，急救药物使用、除颤等行为。郑莹说，在生命终结点的时候，我们通过医疗手段让患者继续延续几天生命，但是这个医疗的手段，有的时候是很残忍的。“比如上呼吸机，吹着呼吸机，身体在变形，肚子会鼓起来，再加上人身体本身的一些内在的变化，整个人会变形。当你是他的家属，你看到患者这样的时候，你是什么样的感受呢？”
“我们希望患者是握着拳头到人间，放开手回去，这是人从出生到死的自然过程。但现在我们在医院看到的是，患者握着拳头，走完他人生的历程。人都痉挛了，又在除颤又在按压，耳边又听到家属在哭，很恐怖。”郭航远说。
的确，在台湾，安宁疗护的一个前提，是承诺在临终时，不做抢救，患者必须要签订“预立选择安宁缓和医疗意愿书”，才能进入安宁病房，而在我们的身边，临终前抢救几乎是所有家属唯一的决定。
“我们看到很多讣告，都会写某年某月某日，某人因积极抢救无效死亡。”宁晓红对这种刻意强调“积极抢救”感到很遗憾。“一定要积极抢救，如何才能积极呢，到底什么是积极？这个可能得好好考虑。所有人都不知道积极是什么意思，但却是所有人追求的目标。一些家属常说，我要对得起我的家人，我要积极。其实，老百姓更常说的一句话是，‘别让他受罪’。而我们都知道，有时候就是这个积极治疗，反而让患者受罪。”
郭航远认为，最好前期做个评估，对于晚期肿瘤，全身扩散的一些终末期病人，这种努力都是白费的。
癌症中末期的抢救，几乎都是创伤性的和徒劳的。但现实中，大多数人之所以依然选择要抢救，并不仅仅是出于对患者的依恋。还有来自周围的压力，以及自己对生死问题的回避。
俞琦很遗憾，在父亲生前，没有和父亲谈论过生死的问题，虽然每天都守在父亲身边，但是有些话题是不敢触碰的。由于两次的ICU经历，父亲能讲话的时间越来越少，而他们的话题也越来越少。俞琦说：“如果当时能敞开心扉，也许能更多地了解父亲的过去，也许能让父子间更加亲密，也许父亲会走得更加安宁。”但是死亡几乎是家属和患者之间，最怕提及的话题，在台湾，患者在申请安宁疗护时，必须填写的那张“预立选择安宁缓和医疗意见书”，实际上是明确了患者知道自己的病情，知道自己生命濒临死亡。
所谓安宁，最大的前提条件是，各方都要把死亡放在明面上来说，坦然相对，正视它。家属以前都是拼命瞒着，导致患者也不知道自己到了什么阶段，到了最后什么都没说没做就走了。
很多患者直至最后也不知道自己的病情，直到去世时，很多本该完成的心愿，都来不及完成，很多该做的事情，都来不及做。宁晓红说：“90%以上的家属都会跟我说，他的亲人很脆弱，会崩溃，千万别说。而我现在做得更多的是，对我比较熟悉的、我的朋友多说一句，‘我真的没有见过哪个患者在我这儿崩溃过。’患者比我们所有人想象的都坚强，通常都是家属先崩溃的。”
为什么这个时候，大家都愿意说善意的谎言？袁钟说，从哲学上讲，面对死亡的时候，我们是没有死亡准备的民族。我们要给患者希望，不要让患者和家属绝望。亲人要“走了”，但还能再见面。我们完成他的遗愿，照顾好活着的亲人，努力工作，将来可以向他汇报。这样，即将死去的人会感到满意，不是永远不能见面。这是文化，不是科学。
安宁疗护的创始者，英国的桑德丝（Saunders,1918~2005）医师有一句名言：“你是重要的，因为你是你！最后一刻，你仍然是那么重要！我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你好好活到最后一刻！”这就是人性尊严，是最高人道——呵护他照顾他，让他有质量有尊严地活到生命的最后。
